成大為「泡泡龍」編織全人照護網絡：走出醫療象牙塔

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【勁報記者于郁金/臺南報導】「我最大願望，是能夠自己賺錢養活自己」2024年聖誕節前夕，一位泡泡龍患者在成功大學國際傷口修復與再生中心舉辦泡泡龍共創藝術展開幕時這麼說；這個看似普通願望，卻道出了罕見疾病患者最深層渴望 -不只是被照顧，更想要活出自己價值。

 

「泡泡龍」(遺傳性表皮分解性水疱症)是一種罕見遺傳性皮膚疾病，盛行率約5萬分之1；患者皮膚極為脆弱，稍微摩擦就會起水泡、形成傷口；這個看似浪漫病名背後，是終生與傷痛相伴艱辛人生。

 

校方指出，成大自2017年起發展基因診斷技術，目前已掌握超過130名患者及家屬基因資料；2020年，成大醫院更開設全國唯一「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」，每月服務超過45人次；但「我們逐漸意識到，光有醫療是不夠的」成大國際傷口修復與再生中心湯銘哲特聘教授表示，「這些病友需要的是全人照護，包括心理支持、社會參與，甚至是自我實現機會」。

 

全臺灣目前在衛福部通報泡泡龍患者有150位，但依照盛行率推估，實際人數可能近500名；雖然健保提供醫療給付，但病況較重者，有些尚未獲健保給付治療與照護費用，每年可能高達40萬元；除此之外，疾病所涉及就醫就學就業問題，往往是整個家庭挑戰與重擔。

 

為此，成大團隊提出「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫，希望透過創新三大策略，以3年時間(114-116年)為泡泡龍患者編織一張全方位支持網絡。

 

「這個計畫最特別地方，在於我們試圖打破傳統公益模式框架」計畫共同主持人暨成大人文暨社會醫學科李貽峻助理教授說明，「我們嘗試連結社會企業，將病友創作轉化為商業價值；比如說，我們正在開發將病友書寫文字轉化成獨特字體計畫，這些字體未來可以透過授權方式商品化；這不只是愛心捐助，而是讓病友天賦被看見，能夠透過自己創作獲得收入，建立永續商業模式」。

 

計畫另一個重要里程碑，是成大已著手設立亞洲首個「泡泡龍之家」；這個空間不只是病友喘息站，更將成為醫學教育基地和創意工作坊；同時，未來3年成大也將打造「罕見疾病專長微學程」，剛結束寒假，成大醫學系便與USR 計畫協作學校臺北市立大學心理與諮商學系，合開「醫療人文臨床與心理療癒」種子培訓課程，鏈結心理諮商領域學生，透過社區實習方式走入泡泡龍罕病族群；人才培育期待，是養成具備醫學專業與人文關懷跨領域人才，願意成為受苦生命同行者。

 

調查顯示，全台超過3分之2的泡泡龍患者居住在中南部地區。「這個數據告訴我們，成大責無旁貸」湯銘哲特聘教授表示，「我們的目標是以成大為基礎，建構可擴及各地泡泡龍病友在地服務網絡」。

這樣努力已經開始產生改變。台灣泡泡龍病友協會理事長吳國銘感動地說：「以前家長都是自己摸索，像在黑暗中前進；現在有了成大團隊幫助，我們終於看到了光明；他們不只教我們怎麼換藥、怎麼照顧孩子，更重要的是讓我們看到希望」。2024年底，成大泡泡龍團隊更榮獲國家醫療品質獎傑出醫療類《金獎》肯定。

 

「每天光是換藥，就要花上2到3個小時」成大皮膚科許釗凱教授說明，「許多患者因長期傷口導致手指黏連、關節攣縮，有些人只能吃軟質食物，甚至因眼睛破皮要閉眼2週，說話太多就會在喉嚨裡形成血泡」。疾病併發症更會對生命造成威脅。

「每一個生命都應該被款待(Hospitality)」李貽峻助理教授表示，「我們希望透過產業鏈結、創新服務，讓泡泡龍病友們不只是被照顧對象，更恢復他們本是社會中活躍一員；這不僅僅是醫療服務的提供，更是一種生命價值實現」。

 

在成大團隊努力下，一個涵蓋醫療關顧、人才培育、協會培力、價值循環的全人照護網絡正在形成；這個創新模式，或許能為其他罕見疾病照護開創新典範；每個生命都值得受到款待，並恢復與綻放生而為人屬於自己光彩。(國立成功大學提供照片)

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