病主法四週年 民間共力落實弱勢者善終權利

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病主中心弱勢創新服務方案23家綠色通道醫院夥伴與7家社福夥伴受獎大合照。

獨家報導 記者楊允曦／綜合報導

《病人自主權利法》（下稱病主法）自2019年1月6日施行後，每一位民眾都可透過完成預立醫療照護諮商（簡稱ACP），並簽署預立醫療決定（簡稱AD）來保障個人的自然善終意願。而弱勢者目前欲簽署預立醫療決定卻仍是困難重重，除經濟困難者難以負擔ACP一人約 2,000-3,000元不等的諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。

而根據行政院主計處2021年的調查指出，國人不健康餘命已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。在此狀況下，弱勢者處境將更為艱鉅，他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等）。所以自2020年開始，社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心（病主中心）期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網，故集結民間力量推動「病人自主弱勢創新服務方案」。

本案除募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，更與醫療夥伴單位致力開發多元ACP友善模式（如：為臥床病友提供到宅ACP、為聽障／聾人朋友ACP提供手語翻譯等）使其更符合各特殊族群的需求，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升，自開辦至今已補助並協助超過1,000名弱勢者與他們的家人完成預立醫療決定的簽署。今(20)病主中心攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，集結本案共力保障弱勢者醫療人權的北中南東與外島23家「綠色通道醫院」夥伴及7家社福夥伴，針對弱勢族群於各場域中預立醫療決定啟動的困境與突破，舉辦一場全民間、跨領域、專業與感動並陳的弱勢創新服務方案四週年交流研討會。

每個無尊嚴的告別，除了是其個人的巨大痛苦外、也是整個家庭的悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元兇之一。例如：我們時常看見弱勢病友（如漸凍人）因各種結構性因素（例如：無法得知病主法資訊、已臥床無法出門至醫院進行ACP、心理上仍有忌諱排斥等）無法簽署預立醫療決定，表達自己的想法。當病程一旦走入無法表達的狀況時，除了當事人無法擺脫毫無尊嚴的狀態，對家屬更是一個巨大的心理、情感、經濟、照顧上的困境。而我們也看見因為簽署了預立醫療決定，而把握生命，積極創造可能性的朋友。

身為聾人朋友代表的中華民國聾人協會黃淑芬理事長分享自身經歷父母、公婆與丈夫病痛與離世的心路歷程，淑芬理事長也在理解病主法後深刻體會到此權利的重要性，積極與病主中心一同向聾人朋友推廣。同樣致力推廣病主法的文化正心教育基金會邱晨圓執行長也在其中分享她因自責「是否搞砸母親的善終？」而開始生死教育守護善終之路，最終在接觸病主法與相關推廣後，於助人的過程中療癒了自己七年的喪母之痛。善終不僅是追求好的終點，而是最後這一哩路，我們如何圓滿幸福地走完。

目前台灣除病主中心的弱勢創新服務方案外，無任何單位專注處理弱勢者的善終議題。此項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。病主中心期盼呼籲：「我們都會面臨自己與所愛的老去，每個人都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續召集更大的能量，守護更多元的族群。同時也期盼政府更加注重超高齡社會的弱勢者權利保障問題，在追求提升簽署量的同時，必須積極保障每一人諮商的質量與知的權利！共同實現平等與正義，成就永續美好社會。」

 

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